Bedre data skaper bedre helse
Syndrombase er en norskutviklet plattform som samler anonyme data om helse, utfordringer og behov hos mennesker med utviklingshemming og sjeldne syndromer. Plattformen er utviklet for pårørende, verger og helsepersonell, med mål om å bidra til bedre oppfølging, mer forskning og økt livskvalitet.
Vi ønsker å samle nok data om hvert enkelt syndrom til å kunne identifisere mønstre og sammenhenger. Ved hjelp av statistiske analyser og kunstig intelligens kan dette på sikt bidra til mer tilpassede behandlingsanbefalinger og tidligere oppdagelse av helseutfordringer.
For at analysene skal være så pålitelige som mulig, er det viktig at informasjonen som registreres er presis og objektiv. All informasjon lagres i norske datasentre og anonymiseres. Vi innhenter ikke navn, adresse eller fødselsdato.
Jo flere profiler som opprettes og jo mer informasjon som registreres, desto større blir kunnskapsgrunnlaget. Dette gir bedre muligheter for forskning, analyser og utvikling av mer tilpassede anbefalinger.
Vår visjon er å bygge verdens ledende helsedatabase for mennesker med utviklingshemming og sjeldne syndromer. Gjennom innsamling av objektive og presise helsedata ønsker vi å bidra til økt kunnskap, bedre forskning og mer treffsikker oppfølging.
Hvordan dine data kan gjøre en forskjell
Bedre oversikt og tidlig oppdagelse
Det blir lettere å se mønstre i helseplager (f.eks. smerter, epilepsi, ernæringsproblemer). Dette kan bidra til å oppdage problemer tidligere, før de blir alvorlige.
Mer tilpasset behandling og oppfølging
Personer med utviklingshemming har ofte sammensatte behov. Når data samles systematisk, kan helsepersonell gi mer presis og individuelt tilpasset behandling.
Kvalitetsforbedring i tjenestene
Tjenester i kommuner og spesialisthelsetjeneste kan bruke data til å evaluere hva som fungerer og hva som bør forbedres. Det gir et mer kunnskapsbasert tilbud.
Støtte til forskning og kunnskapsutvikling
Det finnes fortsatt kunnskapshull på dette feltet. En database kan gi grunnlag for forskning som forbedrer praksis og øker forståelsen av helseutfordringer i denne gruppen.
Bedre samhandling mellom fagpersoner
Når informasjon er samlet ett sted blir det enklere for ulike aktører som fastlege, spesialister, pårørende og miljøpersonell, til å samarbeide.
Ressursplanlegging
Kommuner og helsemyndigheter kan bruke aggregert data til å planlegge tjenester bedre, for eksempel behov for kompetanse eller spesialiserte tilbud.
Datasikkerhet
Personvern
Dine data er anonyme og behandles med strenge sikkerhetstiltak.
Lagring av data
Dine data lagres i norske datasentre og behandles i henhold til gjeldende personvernlovgivning og GDPR.
Samtykke og etikk
Når en person ikke kan samtykke selv, ber vi om at registreringen utføres av verge, pårørende eller helsepersonell.
Datakvalitet
Dårlige eller ufullstendige data kan føre til feil i konklusjoner. Derfor ber vi deg om å være objektiv, ærlig og profesjonell.
Hvem står bak Syndrombase
Jeg heter Ozren og har jobbet mange år i ulike boliger for mennesker med utviklingshemming. Gjennom årene har jeg hatt roller som miljøterapeut, teamleder og leder. Erfaringene har gitt meg et nært innblikk i både utfordringene og behovene til beboere, pårørende og ansatte.
I arbeidet mitt har jeg opplevd mange situasjoner hvor beboere ikke har kunnet uttrykke egne helseplager med ord. Da blir det ofte opp til ansatte og pårørende å tolke signaler og forsøke å forstå hva som ligger bak smerte, uro eller endret atferd. Dette har skapt et sterkt engasjement hos meg for bedre forståelse og oppfølging.
Jeg har også sett hvor krevende det kan være når helsepersonell har begrenset erfaring med utviklingshemming og sjeldne syndromer. Mange lever med komplekse diagnoser som krever kunnskap, tålmodighet og godt samarbeid mellom fagpersoner og nærpersoner.
Samtidig lever mennesker med utviklingshemming lenger enn før. Det er en positiv utvikling, men det fører også med seg nye utfordringer knyttet til aldring. Dette er områder hvor det fortsatt finnes begrenset kunnskap og erfaring.
Jeg brenner for å bidra til økt forståelse, trygghet og bedre livskvalitet. Med Syndrombase ønsker jeg å bidra til mer kunnskap, bedre samarbeid og en sterkere stemme for mennesker som ofte ikke blir hørt godt nok.